Dr. med. Rüdiger Schloo

(Name anklicken = email); unten aufgeführte Originaldokumente: Informationsblatt, Einverständniserklärung

Herzlich willkommen in der Praxisgemeinschaft Dr. Schnieder und Dr. Schloo

Informationsblatt zur Aufklärung / genetischen Beratung vor / nach genetischen Untersuchungen gemäß Gendiagnostikgesetz (GenDG)

Sie haben sich zu einer genetischen Beratung vor einer genetischen Untersuchung bzw. zur Mitteilung eines genetischen Untersuchungsbefundes angemeldet. Ich möchte Ihnen erläutern, was bei einer genetischen Beratung gemäß Gendiagnostikgesetz geschieht und was Sie durch die Beratung erreichen können.

Eine genetische Beratung vor einer genetischen Untersuchung gemäß GenDG umfaßt:

– die Klärung Ihrer persönlichen Fragestellung,

– die Bewertung vorliegender ärztlicher Befunde bzw. Befundberichte,

– die  untersuchungsbezogene  Erhebung   von  Auffälligkeiten  in  Ihrer  persönlichen  und  familiären gesundheitlichen Vorgeschichte (Anamnese),

– Informationen über die Notwendigkeit einer genetischen Untersuchung, die sich aus Ihrer Fragestellung

oder Ihrer Vorgeschichte ergeben sowie Informationen über die Möglichkeiten, Grenzen und die mit der Materialentnahme      verbundenen       Risiken      der      zur      Abklärung       in      Frage      kommenden Untersuchungsverfahren,

– eine  Abschätzung  der  genetischen  Risiken  einschließlich  der  Erörterung  der  Bedeutungen  aller

Informationen für Ihre Lebens- und Familienplanung und ggf. für Ihre Gesundheit,

– eine   Einschätzung   der   Notwendigkeit    einer   ausführlichen   genetischen    Beratung   durch   einen

Facharzt/ärztin für Humangenetik.

Eine genetische Beratung zur Mitteilung eines genetischen Untersuchungsbefundes gemäß GenDG

umfaßt:

– die Erläuterung und Bewertung erhobener genetischer Befunde bzw. Befundberichte einschließlich der

Abschätzung der genetischen Risiken,

– die Erstellung einer möglichst genauen medizinisch-genetischen Diagnose,

– eine Information über die in Frage stehenden Erkrankungen/Störungen,

– eine Erörterung der Bedeutungen dieser Informationen für Ihre Lebens- und Familienplanung und ggf. für

Ihre Gesundheit bzw. ggf. für Ihre Angehörigen,

– die   Information   über   Unterstützungsangbote   sowie   die   Einschätzung   der   Notwendigkeit   einer ausführlichen genetischen Beratung durch einen Facharzt/ärztin für Humangenetik.

Eine genetische Beratung soll Ihnen u.a. helfen,

– die Entscheidung für oder gegen eine genetische Untersuchung nach sorgfältiger Abwägung aller Vor- und Nachteile sowie der ggf. mit der Materialentnahme verbundenen Risiken eigenverantwortlich zu treffen,

– die Ergebnisse einer genetischen Untersuchung sowie die sich daraus möglicherweise ergebenden medizinischen,  psychischen  und  sozialen  Konsequenzen  für  Ihre  Gesundheit,  Lebensführung  und

Familienplanung zu verstehen und zu bewerten,

– die   Notwendigkeit    einer    ausführlichen   genetischen    Beratung    durch    einen    Facharzt/ärztin   für

Humangenetik abzuschätzen.

Eine umfassende Aufklärung über alle denkbaren genetisch (mit-)bedingten Erkrankungen ist nicht möglich. Auf Ihren Wunsch ist jedoch eine über die o.g. Beratungsinhalte hinaus gehende ausführliche genetische Beratung durch einen Facharzt/ärztin für Humangenetik möglich. Es ist auch nicht möglich, jedes Erkrankungsrisiko für Sie selbst oder Ihre Angehörigen (insbesondere für Ihre Kinder) durch genetische Untersuchungen auszuschließen. Genetische Untersuchungen werden nicht ohne Ihre aktive Entscheidung hierzu durchgeführt. Dabei können sich auch Auffälligkeiten ergeben, die nach derzeitiger medizinischer Kenntnis nicht die Ursache für eine gesundheitliche Schädigung sind. Auf solche Auffälligkeiten werden Sie von uns nur dann hingewiesen, wenn es für die Erfüllung des Untersuchungsauftrages erforderlich ist.

Unsere Zusammenarbeit mit anderen Ärzten ist  in  der  ärztlichen Berufsordnung geregelt. Danach können Sie mitbestimmen,  in  welchem  Umfang  andere  beteiligte  Ärzte  informiert  werden.  Möglicherweise  wird  Ihre  Blut-/Gewebeprobe nicht (nur) in unserer Einrichtung, sondern (auch) in anderen Laboren analysiert. In jedem Falle unterliegen alle Beteiligten der ärztlichen Schweigepflicht und es werden alle gesetzlichen Vorgaben, insbesondere des Datenschutzes, eingehalten. Weitere Informationen und die Originalformulare erhalten Sie unter www.BVDH.de

(nach einer Vorlage des Bundesverbandes für Medizinische Genetik)

Vor einer genetischen Beratung erhalten Sie von mir außerdem eine Einverständniserklärung:

Einwilligung zur genetischen Beratung vor / nach genetischen Untersuchungen gemäß Gendiagnostikgesetz

Das Informationsblatt zur Aufklärung/genetischen Beratung vor/nach genetischen Untersuchungen gemäß GenDG habe ich gelesen, verstanden und eine Kopie davon erhalten. Ich wünsche die Durchführung einer genetischen Beratung gemäß GenDG, so wie sie mir erläutert wurde. (ja/nein)

Ich bin damit einverstanden, dass die Befunde von ggf. aus dieser Beratung resultierenden Unter- suchungen geschickt werden an: (ja/nein)

•  Meine(n) Hausarzt/ärztin: Dr.

•  Meine(n) Frauenarzt/ärztin: Dr.

•  Frau/Herrn Dr.:

Ich bin einverstanden, dass erhobene Daten/Ergebnisse über die in Frage stehende Erkrankung für wissenschaftliche Zwecke genutzt und in pseudonymisierter Form in Fachzeitschriften veröffentlicht werden. (ja/nein)

Ich wurde darauf hingewiesen, dass ich mein Einverständnis jederzeit ohne Angaben von Gründen ganz oder teilweise zurückziehen kann, ohne dass mir daraus Nachteile entstehen. Ich weiß, dass

ich das Recht habe, das/die Untersuchungsergebnis(se) nicht zu erfahren (Recht auf Nichtwissen). Mir ist bekannt, das ich eingeleitete Untersuchungsverfahren bis zur Ergebnismitteilung jederzeit

stoppen, die Vernichtung meines Untersuchungsmaterials einschließlich aller daraus gewonnenen

Komponenten sowie aller bis dahin erhobenen Ergebnisse und Befunde verlangen kann. (ja/nein)

Bestätigung über erfolgte Aufklärung / genetische Beratung

Über die in Frage stehende Erkrankung / Störung / Diagnose…………...............................................…., deren genetische Grundlage(n), die Möglichkeiten der Vorbeugung/Vermeidung/Behandlung sowie Zweck, Art, Umfang und Aussagekraft einer möglichen genetischen Diagnostik einschließlich der mit der Probenentnahme verbundenen Risiken bin ich hinreichend aufgeklärt/beraten worden. (ja/nein)

Ich wünsche zusätzlich eine fachärztliche genetische Beratung (ausführliche genetische Beratung durch  einen  Facharzt/Fachärztin  für  Humangenetik)  zur  Abklärung  folgender  Fragestellung:........................

Unterschrift der Patientin /des Patienten /des (gesetzlichen) Vertreters:...........................................

oder

Verzichtserklärung (Dokumentation nur bei prädiktiven und pränatalen Untersuchungen nötig)

Ich lehne die mir angebotene genetische Beratung nach Aushändigung einer schriftlichen Information über die Beratungsinhalte ab.

Unterschrift der Patientin /des Patienten /des (gesetzlichen) Vertreters:...........................................